සිරුර පුරා ගෙඩි දාන මේ රෝගය කුමක්ද?

0
58


තරුණ දියණියක් සමඟ පැමිණි මවුපිය දෙදෙනෙක් වෛද්‍යවරයා හමුවී ඇයගේ තට්ටම් ප්‍රදේශයේ ඇති ගෙඩියක් ඉවත් කිරීම පිළිබඳ සාකච්ඡා කළේය. යෞවනයේ එළිපත්තේ සිටි ඇය එම රෝග තත්ත්වය නිසා බොහෝ පීඩා වින්දාය. ඇගේ ශරීරය පුරා බාහිරව ගැටිති හා ගෙඩි තැන තැන තිබූ අතර තට්ටම්  ප්‍රදේශයේ තිබූ ගෙඩිය කොතරම් විශාල වී ද යත්, ඇයට හිඳ ගැනීමට නොහැකි විය. සාමාන්‍යයෙන් සිටගෙන සිටිනු හැර ඇයට කළ හැකි වූයේ මුණින් අතට හාන්සි වී සිටීම පමණි. 

එහෙත් එය ඉවත් කිරීමේදී යම් යම් අවදානම් තත්ත්ව තිබූ අතර වෛද්‍යවරයා එය මවුපියන් හමුවේ පැහැදිලි කළේය. ඊට කන්දුන් ඔවුහු සැත්කම අතහැර දැමූහ. 

එහෙත් තවත් නොබෝ දිනකින් පැමිණි දැරියගේ පියා කියා සිටියේ කවර අවදානමක් ඇතත් සැත්කම කරන ලෙසය. ඒ අනුව සැත්කම සිදුවිය. ස්නායු එතෙමින් ඇති වී තිබූ ගෙඩිය ඉවත් කෙරිණි. කිලෝග්‍රෑම් 15ක් බරැතිය. එහෙත් ජීවිත අවදානම ගැන සලකා බලමින් මුළුමනින්ම ගෙඩිය ඉවත් කළ හැකි වූයේ නැත. කිලෝග්‍රෑම් 15 ඉවත් කළ ප්‍රමාණය පමණි.

මේ රෝගය කුමක්ද? ඉහත සැත්කම සිදුකළ ප්ලාස්ටික් ශල්‍ය වෛද්‍ය විශේෂඥ ඩුලිප් පෙරේරා මේ පිළිබඳ පැවැසූ කතාවයි මේ. 

“සිරුර පුරා නොයෙක් ප්‍රමාණයේ ගෙඩි ශරීරයේ බාහිරවත් අභ්‍යන්තරවත් ඇති වන  “නියුරෝෆයිබ්රොමැටොසිස්” රෝගයයි ඒ්. ස්නායු හා සම්බන්ධව ඇතිවන මේ රෝගය වැල¾දුණු රෝගීන් විශාල පිරිසක් රට තුළ ඉන්නවා. මෙය ස්නායු හා සම්බන්ධ රෝගයක්. එහිදී ස්නායු ගැටගැසෙමින්, විශාල වෙමින් පවතිනවා. කපා ඉවත් කිරීමට හැකියාව ඇති ගැටිති මෙන්ම එසේ ඉවත් කළ නොහැකි ගැටිතිත් ඒ්වා අතර පවතිනවා.  විශේෂයෙන්ම ශරීර අභ්‍යන්තරයේ අස්ථිවල, මොළයේ, කො¾දුඇටපෙළේ නැත්නම් වෙනත් ග්‍රන්ථීන් අස්සේ හැදුණොත් ඉවත් කිරීම අසීරුයි.”

ප්‍රමුඛ ජාන මඟින් පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට ගෙන යන මෙම රෝගයේ ලක්ෂණ දරුවන් බාල කාලයේ නොපෙනී තිබුණත් වයසින් වැඩෙත්ම රෝග ලක්ෂණ මතු කරයි.  එසේ රෝග ලක්ෂණ මතු නොකළත් ඔවුන් ඊළඟ පරම්පරාවට රෝගය ගෙනයයි. 

මේක බෝවෙන රෝගයක් නොවෙයි. නමුත් එය පැතිර යෑම වැළැක්වීමට හැකියි. ඒ් සඳහා වෛද්‍යවරු මෙන්ම සෞඛ්‍ය බලධාරීන් පියවර ගත යුතුයි.”යැයි වෛද්‍ය ඩුලිප් පෙරේරා කියා සිටියි. 

ඒ් සඳහා රට පුරා විසිර සිටින මෙම රෝගීන් පිළිබඳව නිසි සංගණනයක් පළමුව සිදු කළ යුතු නමුත් එවැන්නක් මේ වනතුරුත් සෞඛ්‍ය අංශ විසින් සිදුකර නැතැයිද වෛද්‍ය ඩුලිප් පෙරේරා පෙන්වා දෙයි. 

අවම වශයෙන් ශ්‍රී ලංකාවේ එම රෝගය වැල¾දුණ රෝගීන් සංඛ්‍යාව කොපමණ දැයි සෞඛ්‍ය අංශ සොයා බලා නැතැයිද ඔහු කියයි. 

“තැලසීමියා රෝගය පිළිබඳ සිදුකරන දැනුවත් කිරීම්වලට වඩා වැඩි ඉඩක් මෙම රෝගය පිළිබඳ දැනුවත් කිරීමට ලබා දිය යුතුයි. තැලසීමියා රෝගය මෙන් නොව නියුරෝෆයිබ්රොමැටොසිස් රෝගයේ දී මවත් පියාත් දෙදෙනාටම හෝ එක් අයකුට මෙම රෝගය තිබුණහොත් දරුවන් සියලු දෙනා අනිවාර්යයෙන් රෝගීන් බවට පත්වෙනවා. 

විශේෂයෙන් මෙවන් තරුණ තරුණියන් විවාහ වී දරුවන් නොහැදිය යුතු යැයි ද එයින් සිදුවන්නේ මෙම රෝගීන් සංඛ්‍යාව වැඩිවීමයි. නියුරෝෆයිබ්රොමැටොසිස් රෝගීන්ට දරුවන් නොහදන ලෙසට වෛද්‍යවරු අනිවාර්යයෙන්ම අවවාද කළ යුතුයි.”යැයි ද ඔහු කියා සිටියේය.

විනීතා එම්. ගමගේ